ПРЕСС-РЕЛИЗ
Апрель 2021
Фонд Выход
Благотворительный фонд содействия решению проблем аутизма в
России «Выход» традиционно проводит информационную
кампанию и обращается к СМИ, государственным и частным
компаниям и организациям с призывом поддержать ее в интересах
российских детей и взрослых с аутизмом.
Информационная кампания фонда «Выход» в апреле 2021 г. называется
«Аутизм — ЭТО». Информированность ведет к пониманию, а понимание
— к принятию. Если вы готовы поддержать кампанию — скачивайте и
распространяйте готовые материалы разных форматов, подготовленные
экспертами фонда и лучшими дизайнерами страны.
http://аутизм-это.рф
Сегодня в России аутизм диагностирован более чем у 36 тысяч детей,
это около 10% от прогнозного числа — согласно мировым данным и
письму Министерства здравоохранения Российской Федерации No15-
3/10/1-2140 от 08 мая 2013г, аутизм есть у 1% от всей детской
популяции. В России это более 300 тысяч детей.
Фондом подготовлен комплект материалов для размещения в
медицинских и образовательных учреждениях, в СМИ и на
носителях для социальной рекламы.
Проект реализован при финансовой поддержке Благотворительного
фонда «Абсолют — Помощь». Тексты разработали специалисты из
Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику
(АПСИП) — разработчики клинических рекомендаций по РАС,
одобренных Минздравом РФ в 2020 году.
Информационный сет включает в себя плакаты, лифлеты и
анимированные карточки «Наблюдайте за ребенком», брошюру «Зачем
нам психиатр?», а также методические рекомендации для педиатров.
Фондом запущен научно-популярный онлайн-журнал «Аутизм —
ЭТО»: https://autismjournal.help.
Уникальность журнала в том, что он является первой медийной
площадкой, предоставляющей доступ к достоверной экспертной
информации об аутизме на русском языке всем, кто в ней заинтересован
и нуждается. Все материалы журнала доступны к публикации на других
сайтах, с обязательным указанием источника и с разрешения редакции.
К апрелю подготовлена и адаптирована русскоязычная версия
Программы Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ)
«Тренинг родительских навыков. 9 шагов» для семей,
воспитывающих детей с особенностями развития от 2 до 9 лет.
Программа разработана группой специалистов по заказу Всемирной
организации здравоохранения и Autism Speaks — организации,
помогающей людям с аутизмом в США. Проект реализован в
партнерстве с Фондом «Обнаженные сердца».
Комплект материалов готов для распространения и внедрения
программы в государственную систему помощи, чтобы каждая семья, где
ребенку диагностировали риски РАС, моментально могла бы начать
посещать группы программы «9 шагов, Тренинг родительских навыков».
Собраны и опубликованы «100 ответов на вопросы про аутизм».
Они доступны в pdf-версии, на лэндинге http://question.autism.help или в
виде отдельных карточек с вопросами и ответами для распространения в
соцсетях.
Доступным и научно обоснованным инструментом для оценки
рисков аутизма у ребенка в возрасте 16-30 месяцев является
опросник M-Chat.
Он опубликован по ссылке https://test.autism.help и позволяет всем
родителям, ответившим на вопросы о ребенке и получившим результат
средний или высокий риск, вовремя обратиться к специалистам в своем
регионе. Ранняя диагностика и ранняя помощь существенно улучшают
прогноз на будущее ребенка с нарушениями развития и его семьи.
Участвуя в распространении экспертной информации об аутизме, вы уже
помогаете!
ИНФОРМАЦИОННАЯ СПРАВКА
Аутизм, или расстройства аутистического спектра
(РАС)
Расстройства аутистического спектра (РАС), или аутизм, встречаются почти у 1%
всех людей. Аутизм — серьезное расстройство, оказывающее заметное влияние
на жизнь человека и окружающих его людей.
Людям с аутизмом и их семьям можно помочь, особенно если рано и
правильно поставить диагноз, и оказывать необходимую помощь на
протяжение всего жизненного пути.
РАС проявляется, как правило, в трех сферах:
в том, как человек общается (нарушение социального взаимодействия)
в том, как человек разговаривает, пользуется жестами или мимикой
(нарушения в области коммуникации)
в том, как человек ведет себя (своеобразие, ограниченность и
стереотипность интересов и деятельности)
Ребенок с аутизмом может появиться в любой семье вне зависимости от
достатка, образования и социального положения. В этом нет ничьей вины.
Это биологическое расстройство.
Аутизм часто (но не всегда) сочетается с другими нарушениями. Это может быть
сопутствующие интеллектуальные нарушения, расстройства моторики и
координации, проблемы с желудочно-кишечным трактом, нарушения сна. Для
людей с РАС также характерны особенности восприятия информации, трудности с
концентрацией внимания и раздражительность.
У значительной части людей с аутизмом интеллект соответствует норме,
нередко у людей с аутизмом есть удивительные способности в области
зрительного восприятия, памяти, музыкального слуха, математики и других наук.
Некоторые люди с аутизмом находят себя в искусстве благодаря своему
необычному взгляду на мир.
Вопреки распространенному мифу, люди с аутизмом не стремятся жить в
собственном мире, наоборот, многие очень заинтересованы в общении с
другими, способны устанавливать глубокие эмоциональные связи с важными для
них людьми, однако не имеют достаточных навыков для того чтобы общаться так,
как это делают их сверстники.
Проявления расстройств аутистического спектра уникальны у каждого
человека, и на первый взгляд сложно понять, что объединяет людей с
аутизмом. Неспроста говорят, что если вы знаете одного человека с аутизмом,
вы знаете только одного человека с аутизмом – настолько гетерогенна эта группа
расстройств. И в каждом случае нужен свой набор услуг и специалистов.
Некоторые люди с аутизмом (около 20–25%) так и не начинают говорить и
общаются, используя альтернативные способы коммуникации (жесты, обмен
карточками или письменный текст). Во взрослом возрасте им может требоваться
много поддержки и заботы. У других – развивается речь и другие навыки
социального взаимодействия, они могут самостоятельно посещать школу,
поступать в высшие учебные заведения и работать. Но и им может быть
необходима поддержка, чтобы жить, полностью реализуя свои возможности,
справляться с непростыми для них социальными задачами. Они нуждаются в
признании и принятии их особенностей так же, как и мы с вами, но многие из
людей с аутизмом просто не смогут достойно жить без этой поддержки.
Аутизм в России
Расстройства аутистического спектра (РАС), или аутизм, встречаются примерно у
1% всех людей. Это значит, что в России только детей с аутизмом более 320 000.
В России сегодня диагноз выявляется позже, чем мог бы, многие из родителей не
подозревают, что у их детей аутизм, а сами люди с аутизмом и их семьи лишены
поддержки, их не понимают и не принимают в обществе. Задача государственных
структур и профильных общественных организаций — привлечь внимание к
проблеме аутизма, построить систему диагностики аутизма и поддержки людей с
аутизмом и их семей на протяжении всей жизни, а также активно работать над
созданием в России инклюзивного общества и дружелюбной среды для людей с
аутизмом и другими ментальными расстройствами.
2 апреля — Международный день
распространения информации об аутизме
Начиная с 2007 года, согласно резолюции Генеральной Ассамблеи ООН, 2
апреля – Международный день распространения информации об аутизме.
По всему миру правительства и общественные организации проводят
мероприятия, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с аутизмом и их
семей. Генеральный секретарь ООН в этот день всегда выступает со
специальным обращением.
Апрель — месяц информирования об аутизме
Уже несколько лет подряд не только 2 число, но и весь апрель становится
месяцем распространения информации об аутизме. В фокусе общественного
внимания оказываются все события и публикации, связанные с темой расстройств
аутистического спектра (РАС).
За годы проведения Дня и Месяца информирования об аутизме в России к
освещению темы подключались крупные, в том числе – федеральные – СМИ:
Первый канал, "Россия", RTVI, "Ведомости", "Коммерсантъ", Meduza, Mel.fm,
Учеба.ру, Милосердие.ру, "Правмир", "Растим детей" и т.д. Очень важно, чтобы с
каждым годом к информированию населения подключалось как можно больше
СМИ, поскольку только активным просвещением о проблеме аутизма и о том, как
взаимодействовать с людьми с этим расстройством, можно развивать
инклюзивное общество. А это значит, что непонимания, страха и неприятия в
обществе становится меньше.
В 2020 году по инициативе фонда "Выход" День и Месяц информирования об
аутизме пройдут в России в восьмой раз. Цель кампании – привлечение внимания
к проблеме аутизма для создания в России системы помощи людям с аутизмом и
их семьям на всем жизненном маршруте.
Всемирная акция «Зажги синим»
2 апреля во многих странах проходит акция «Зажги синим», когда здания,
скульптуры и даже природные объекты освещаются подсветкой синего цвета,
который традиционно символизирует аутизм. Это впечатляющий проект: по всему
миру в нем участвуют даже такие знаковые здания, как пирамиды в Гизе,
Ниагарский водопад, Эмпайр Стейт Билдинг, Сиднейская опера и т.д. И их
участие особенно важно, потому что это подчеркивает масштаб и серьезность
проблемы аутизма.
В России также многие города уже присоединились к акции. В Москве, Санкт-
Петербурге, Новосибирске, Екатеринбурге, Белгороде, Иваново и других городах
с каждым годом 2 апреля подсвечиваются все новые объекты. В Москве это дома-
книжки на Новом Арбате, центральные здания на улице Тверская, Колокольня
Ивана Великого, Манеж, статуя «Рабочий и колхозница», Останкинская башня и
другие знаменитые памятники архитектуры.
В акции можно принять участие и другими способами: подсветить синей лампой
или гирляндой окна; одеться в синее и рассказать своим близким об аутизме и об
акции; можно сфотографироваться в синем и сделать тематические посты в
соцсетях с хэштегами #зажгисиним и #2апреля.
Подсвечивая синим, мы выражаем солидарность с семьями, в которых есть люди
с РАС. Всякая семья, куда пришло это нарушение развития, оказывается один на
один со своими проблемами. Так быть не должно, нужна государственная система
помощи, которая поможет людям с аутизмом быть включенными в общество, жить
среди нас. И об этом общество заявляет, участвуя в акции «Зажги синим».
Почему у кампаний фонда «Выход» необычные
слоганы? Это опечатки?
В материалах кампаний можно встретить необычные слоганы: «Открой свое
дверце», «Нужно сестродание и понимамие», «Будем бобры друг к другу»,
«Прояви теперьние», «Будем любьми», «Почему меня все бросири?». Здесь нет
опечаток, все так и задумано.
Даже слова, которые звучат необычно, можно расслышать и понять. Так и люди,
которые отличны от нас, могут быть частью нашего общества – мы можем их
понять. И обращение к теме Сири в слогане «Почему меня все бросири..?» также
неслучайно: «Детям с аутизмом не ставят диагноз вовремя, не оказывают
раннюю помощь, не принимают в сады и в школы, их не хотят понимать, с
ними не хотят разговаривать. Они одиноки и в основном общаются с
гаджетами, с голосовыми помощниками вроде Сири, которые не способны на
любовь и на дружбу. Во взрослой жизни человека с аутизмом ждет
психоневрологический интернат, где он будет брошен на произвол судьбы. Вот
об этом слоган «Почему меня все бросири, бро?», — говорит Авдотья Смирнова.
Фонд содействия решению проблем аутизма в
России «Выход»
Фонд «Выход» создан в 2012 году для оказания системной помощи людям с
аутизмом и их семьям. Президент фонда — режиссер, сценарист, публицист
Авдотья Смирнова.
Миссия фонда — привести помощь в каждую семью России, где воспитывается
ребенок с аутизмом. Задача фонда — вместе с государством, обществом,
научным сообществом и родителями создавать для детей и взрослых с аутизмом
благоприятную и дружелюбную среду на всех этапах их жизненного маршрута, с
первых лет жизни и до зрелого возраста.
Символ информационных кампаний фонда «Выход» — синий медведь Петруша,
названный так в честь Петра Гринева из «Капитанской дочки» А.С. Пушкина,
фраза которого стала девизом фонда:
«Лучшие и прочнейшие изменения суть те, которые происходят от
смягчения нравов».
https://www.autism.help/
https://www.facebook.com/outfund/
https://vk.com/outfund
https://www.instagram.com/outfund/
Сетевой журнал «АУТИЗМ — ЭТО»
В 2020-м благотворительный фонд содействия решению проблем аутизма в
России «Выход» запустил научно-популярный бесплатный сетевой
журнал «АУТИЗМ — ЭТО».
https://autismjournal.help/
Журнал первым среди российских СМИ начинает решать проблему дефицита
профессионально структурированной экспертной информации для специалистов,
родителей детей с аутизмом, органов власти и общества в целом.
Количество диагнозов аутизм растет с каждым годом, запрос на исследование
аутизма в России начинает формироваться, а популярных медийных площадок с
достоверной экспертной информацией до этого момента не было.
Журнал состоит из информационных потоков, которые обновляются каждые две
недели.
НАУКА
Материалы, помогающие понять, в каких направлениях сегодня развивается наука
об аутизме в мире, какие вопросы ставят родители детей с аутизмом перед
учеными и что интересует ученых сильнее всего, как распределяется
финансирование исследований по разным направлениям, а также как реализуется
связь между выводами ученых и работой практиков в системе помощи людям с
РАС в разных странах мира и в России.
ПРАКТИКИ
Материалы о том, как российские и международные практики (родители детей с
РАС, воспитатели, учителя, социальные работники и другие) помогают детям и
взрослым с аутизмом справляться с трудностями с помощью разных методов.
Здесь же — о том, как эти методы разрабатывались, и как подтверждалась их
эффективность.
ПЕРЕВОДЫ
Этот поток продолжает работу, которую фонд «Выход» ведет с 2012 года,
публикуя переводы статей из разных популярных и научных изданий об аутизме
со всего мира. Мы уже перевели и опубликовали более 1000 статей, и теперь
самые важные переводы продолжатся в журнале.
НОВОСТИ
Новости, связанные с исследованиями аутизма, а также с событиями, важными
для людей с аутизмом во всем мире и в России.
БЕСЕДЫ
Интервью с российскими и иностранными профессионалами в разных сферах,
изучающих аутизм или помогающих людям с РАС. Здесь же — интервью со
звездами, которые по какой-то причине связаны с темой аутизма.
ИСТОРИИ
Истории, связанные с аутизмом — от родителей детей с РАС, от профессионалов,
от самих людей с аутизмом. Просто интересные истории, помогающие лучше
понять тему аутизма.
КЕЙСЫ
Клинические случаи из практики известных врачей и педагогов, работающих с
детьми и взрослыми с РАС.
РЕКОМЕНДОВАНО
Хорошие книги и фильмы о людях с аутизмом и другими особенностями,
полезные сайты, подкасты, телепередачи, видеоблоги, рекомендованные
редакцией, экспертами и партнерами журнала.
Я ТЕБЯ ПОНИМАЮ (специальный проект)
В партнерстве с Ассоциацией «Аутизм-Регионы» публикуются материалы,
раскрывающие наиболее сложные вопросы в создании системы помощи детям с
РАС в регионах России — сюжеты о взаимодействии родителей и представителей
исполнительной власти, а также конкретные рекомендации, которые эксперты
Ассоциации «Аутизм-Регионы» дают родительским организациям.
О программах Фонда «Выход»
В числе программ, реализуемых Фондом:
Важные знания — программа, повышающая уровень профессиональных
компетенций российских специалистов, работающих с детьми и взрослыми с РАС,
до современных мировых стандартов научного и практического знания об
аутизме.
● международные научно-практические конференции по аутизму
● разработка онлайн-курсов для университетов, медицинских и
педагогических вузов
● издание учебной и методической литературы для специалистов (врачей и
педагогов), работающих в государственной системе помощи детям с РАС
Аутизм. Дружелюбная среда — программа, призванная содействовать созданию
принимающей среды для людей с РАС во всех сферах жизни общества.
● адаптация общественных и культурных учреждений, общественного
транспорта, системы медицинских услуг для людей с аутизмом и другими
ментальными особенностями
Время проводника — программа, призванная обеспечить компетентное
сопровождение детей и взрослых с РАС, имеющих расстройства поведения
разной степени тяжести, на всем их жизненном маршруте.
● научно-методическое сопровождение ресурсных классов и групп с
применением методов, основанных на прикладном анализе поведения
● организация сопровождения взрослых людей (18+) с РАС и другими
ментальными нарушениями в интеграционных мастерских, а также в
центрах дневного пребывания и трудовой занятости
Закон и порядок — программа по защите прав детей и взрослых с РАС на
медицинскую помощь, образование, жизнь в обществе.
● создание проектов, регламентирующих документов для представления в
органы исполнительной власти
● проведение исследований нормативных документов, описывающих
системный опыт помощи людям с РАС в разных странах мира
● совершенствование нормативной базы с учетом запросов родителей и
близких людей с РАС на профессиональную компетентную помощь
● разработка региональных программ создания компонентов системы
помощи детям и взрослым с РАС
Обратите внимание, аутизм! — распространение информации о ранних рисках
РАС среди родителей маленьких детей (от 12 до 36 месяцев), информирование
общества о современном научном понимании аутизма.
● разработка и проведение ежегодной социальной кампании в апреле
«Обратите внимание: аутизм»
● издание онлайн-журнала «Аутизм это»
● информационные продукты и проекты, разработанные совместно с и
организациями, созданными родителями и близкими детей с РАС
Обязательная медиатека — проект, позволяющий обеспечить доступ
специалистам и родителям детей с РАС к актуальным современным книгам,
пособиям, методическим материалам, программному обеспечению для помощи
людям с аутизмом.
● создание общего русскоязычного терминологического поля в сфере РАС
● формирование русскоязычной базы научных представлений об аутизме,
соответствующих сегодняшнему времени и современной мировой науке
поддержка изданий современной научной, популярной и методической
литературы по разным сферам помощи людям с РАС
● поддержка изданий современной научной, популярной и
методической литературы по разным сферам помощи людям с РАС
Ты не один — программа поддержки организаций, созданных родителями и
близкими детей с РАС в России. Помочь им быть услышанными государством и
обществом. Повысить уровень родительских компетенций для помощи детям с
РАС в семье.
● системная поддержка ассоциации «Аутизм. Регионы»,
созданной лидерами организаций родителей детей с РАС в России
● стратегические сессии организаций, созданных родителями детей с РАС в
России и программы повышения родительских компетенций
Нужные вещи — программа обеспечения детей и взрослых с аутизмом
специальными приспособлениями и оборудованием, облегчающими жизнь и
обучение.
● Приобретение сенсорного оборудования, специальной
мебели, методических материалов, не входящих в список государственных
закупок, для ресурсных групп и ресурсных классов
● Оснащение интеграционных мастерских и центров дневного пребывания и
трудовой занятости для взрослых людей с РАС и другими ментальными
нарушениями.
